Vivir con ELA

Publicado el 4 de Abril, 2018
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El reciente fallecimiento del científico Stephen Hawking ha traído a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de vuelta a la palestra. Esta enfermedad neurodegenerativa se origina cuando las motoneuronas (células del sistema nervioso) disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

 

En el mundo, 1 de cada 20.000 personas es diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). “La ELA produce un endurecimiento de las neuronas motoras que impiden el movimiento y origina atrofia muscular. Es una enfermedad progresiva, que avanza en todos los pacientes, en unos más rápido, en otros más lento y que, tarde o temprano, deja tetrapléjica a la persona. En países desarrollados, la sobrevida llega a los 6 o 7 años, pero no más que eso. El caso de Stephen Hawking es una excepción”, explica Jorge Molina, kinesiólogo de la Unidad de Paciente Crítico de Clínica Vespucio y director en la Corporación ELA Chile.

Cómo se manifiesta

El kinesiólogo comenta que, por lo general, “los pacientes plantean que la enfermedad comienza con disminución de fuerza en una extremidad. Habitualmente, se trata de una pérdida poco perceptible en el inicio, que se manifiesta en caídas accidentales que luego comienzan a repetirse en el tiempo. Por eso, al principio el paciente lo ve como algo casual, pero como a lo largo de los meses las caídas se repiten, ya le parece extraño y ahí consulta”.

“La ELA está definida como una enfermedad neurodegenerativa que afecta el territorio motor, no el sensitivo, por lo tanto, puede que la persona sienta hormigueo, pero no adormecimiento. En etapas avanzadas, el paciente queda tetrapléjico, pero uno lo toca y él igual siente el contacto”, agrega.

Junto con la parálisis motora, los afectados pierden progresivamente el habla y el desarrollo físico. Sin embargo, sus facultades mentales, vista, tacto y audición, permanecen intactas.

Tratamiento paliativo y apoyo familiar

Desafortunadamente, hasta ahora no existe cura para la ELA, por lo que su manejo clínico es solo paliativo. “El tratamiento exige que se involucre un equipo de salud multiprofesional. Tiene que haber un médico de cabecera, un kinesiólogo, un terapeuta ocupacional, un fonoaudiólogo, un psicólogo y un equipo de cuidadores”, dice Jorge Molina. En este manejo, el rol del kinesiólogo es prioritario, pues es quien debe conservar la funcionalidad del paciente, tanto activa como pasiva, dependiendo de la etapa de la enfermedad en la que este se encuentre.

“Por otro lado, como el kinesiólogo también se especializa en el área cardiovascular y respiratoria, debe preocuparse de la problemática que se irá produciendo desde el punto de vista de la terapia respiratoria en estos pacientes”, afirma.

El profesional agrega que “la familia es un pilar fundamental de apoyo para los pacientes, pues cuando ellos reciben la noticia de su enfermedad, literalmente sienten como si les cayera un balde de agua fría, por lo que requieren de mucha contención y de buenas redes de apoyo y, en ese sentido, la red de apoyo principal es la familia”.

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